Esto es más importante que los teléfonos. Jindra, de cinco años, necesita ayuda y quizás de ti

En Svět Androida, normalmente hablamos de teléfonos, IA, ordenadores, hogares inteligentes y nuevas tecnologías. Hoy haremos una excepción. Porque algunas cosas son simplemente más importantes que un nuevo smartphone o el chip más potente.

Jindra Ondrejka, de cinco años, de Ostrov, en la región de Karlovy Vary, lucha contra la leucemia aguda tipo T-ALL. Hace solo unas semanas era un niño sano, pero durante las vacaciones empezó a sentirse mal y le siguió un diagnóstico que puso la vida de su familia patas arriba en un instante. Jindra se sometió a quimioterapia intensiva, pero no fue lo suficientemente efectiva y parte del próximo plan de tratamiento es un trasplante de células madre hematopoyéticas. Para ello, es necesario encontrar un donante adecuado.

Yo también me inscribí en el registro por Jindra. Llevó unos minutos: algunos datos, un cuestionario de salud y un frotis del interior de la boca. Al mismo tiempo, le prometí al padre de Jindra que intentaría hacer llegar su historia al mayor número posible de personas. Y es por eso que estás leyendo este artículo, aprobado por toda la redacción de Svět Androida, en un sitio web de tecnología.

¿Por qué escribimos sobre Jindra? Al fin y al cabo, hay miles de personas enfermas

Sí. Lamentablemente, las hay. No queremos decir que la vida de Jindra sea más importante que la de cualquier otra persona.

Pero en este caso, hay una diferencia importante: cada uno de nosotros puede hacer algo muy concreto en cuestión de minutos. Y al registrarte, no solo ayudas a Jindra. Según el Registro Checo de Donantes de Células Madre Hematopoyéticas del IKEM, actualmente más de 50 niños y adultos en la República Checa esperan un trasplante. Si no eres compatible con Jindra, podrías ser el único donante adecuado para otra persona dentro de un año, cinco o diez años.

Por eso, tiene sentido para nosotros utilizar nuestro alcance de una manera diferente a la de informar sobre tecnología. No te pedimos dinero. Te pedimos que consideres inscribirte en el registro.

¿Cómo se busca un donante adecuado? Es un poco como un enorme sistema de «matching»

Dado que somos un sitio web de tecnología, podemos comparar todo el proceso, de forma muy simplificada, con la búsqueda de compatibilidad en una enorme base de datos. A partir de la muestra tomada durante el registro, el laboratorio determinará tus marcadores HLA, marcadores hereditarios en la superficie de los glóbulos blancos que desempeñan un papel crucial en si el organismo del receptor acepta las células donadas.

A veces se utiliza el término «gemelo genético». Por supuesto, esto no significa que los médicos busquen a una persona con el mismo ADN completo. Se busca una muy buena coincidencia precisamente en los marcadores HLA importantes. El grupo sanguíneo ni siquiera tiene que ser el mismo.

Los registros checos están conectados con bases de datos internacionales, por lo que no se busca un donante adecuado solo en una ciudad o en la República Checa. El problema es que existe una enorme cantidad de combinaciones de marcadores HLA. Por lo tanto, incluso una base de datos con decenas de millones de voluntarios puede no contener un donante ideal para cada paciente. Cada nueva persona en el registro realmente amplía las posibilidades de búsqueda.

El registro no es una donación. Y nadie te va a pinchar una aguja en la columna vertebral

Creemos que las palabras «donación de médula ósea» disuaden innecesariamente a muchas personas. Uno se imagina fácilmente una aguja enorme apuntando a la columna vertebral. Pero no funciona así.

Primero, es importante distinguir dos cosas. Registrarse en la base de datos no significa en absoluto que vayas a donar nada. Al ingresar, solo se toma una muestra para determinar los marcadores HLA, típicamente un simple frotis bucal en los eventos de reclutamiento actuales. La probabilidad de que más tarde se encuentre realmente un paciente con el que seas suficientemente compatible es solo de alrededor del 0,5 al 1 %.

Si se encuentra una coincidencia, se realizan más pruebas detalladas. Solo si se confirma la compatibilidad y eres médicamente apto, se procede a la donación.

¿Cómo se realiza la extracción real de células madre hematopoyéticas?

Hoy en día existen dos métodos principales. La mayoría de las extracciones se realizan de sangre periférica mediante un separador. Varios días antes de la extracción, el donante recibe una preparación estimulante, gracias a la cual una mayor cantidad de células madre hematopoyéticas se liberan de la médula ósea al torrente sanguíneo. Durante la extracción, la sangre fluye a través de un dispositivo que separa las células necesarias, y el resto de la sangre regresa al cuerpo. El procedimiento en sí dura aproximadamente cuatro horas y se realiza sin anestesia general.

La segunda opción es la extracción directamente de la médula ósea de los huesos pélvicos. Subrayemos la palabra pélvicos, no de la columna vertebral. Este método se utiliza con menos frecuencia hoy en día, se realiza bajo anestesia general y el donante no siente dolor durante el procedimiento.

No sería justo decir que la donación real es «absolutamente nada». Es un procedimiento médico, requiere preparación, tiempo y puede estar asociado con varios días de incomodidad o fatiga. Pero la realidad es considerablemente menos aterradora que el mito de la aguja en la columna vertebral que todavía persiste entre la gente. Una descripción detallada de ambos métodos se puede encontrar directamente en el sitio web del Registro Checo de Donantes de Células Madre Hematopoyéticas del IKEM.

¿Quién puede inscribirse? Atención, en la República Checa funcionan dos registros

Aquí puede haber un poco de confusión, porque en la República Checa funcionan dos registros y tienen un límite de edad superior diferente.

• Registro Checo de Donantes de Células Madre Hematopoyéticas del IKEM: ingreso entre los 18 y 40 años, es decir, hasta el 41º cumpleaños
• Registro Nacional Checo de Donantes de Médula Ósea: ingreso entre los 18 y 35 años, es decir, hasta el 36º cumpleaños

En general, es necesario pesar al menos 50 kilogramos y gozar de buena salud. El IKEM también menciona entre las condiciones básicas un seguro de salud público válido en la República Checa y la ausencia de medicación permanente, con algunas excepciones. Sin embargo, los criterios de salud son más detallados, por lo que si no estás seguro, por ejemplo, debido a una enfermedad pasada, medicamentos, tatuajes u otras circunstancias, no te descartes tú mismo y consulta las condiciones completas del IKEM o las condiciones del ČNRDD.

Y una cosa importante más: no te inscribes en el registro «solo para Jindra». El registro significa que, en caso de coincidencia, estás preparado para ayudar a un paciente anónimo que te necesite, incluso a una persona al otro lado de Europa o del mundo. Jindra puede ser la razón por la que decidiste registrarte. Pero tu decisión podría salvar a otra persona completamente diferente algún día.

¿Dónde puedes inscribirte en los próximos días?

En septiembre se están llevando a cabo varios eventos de reclutamiento extraordinarios. Si lees este artículo poco después de su publicación, tienes varias opciones:

• 14-18 de septiembre – IKEM Praga, Vídeňská 1958, Praga 4, de lunes a viernes de 7:00 a 15:00
• 15 de septiembre – Bohumín, Cueva de Sal, 12:00–17:00
• 16 de septiembre – Karlovy Vary, Biblioteca Regional de Karlovy Vary, 11:00–16:00, reclutamiento en colaboración con el proyecto Nábor hrdinů
• 18 de septiembre – Mnichovo Hradiště, aeropuerto, Día del Niño de la OTAN
• 18-19 de septiembre – České Budějovice, ČEZfest
• 19-20 de septiembre – Ostrava, Días de la OTAN en el Aeropuerto Leoš Janáček, 8:30–17:00
• 19 de septiembre – Praga, cafetería Kolektor, 18:00–00:00
• 26 de septiembre – Dvůr Králové nad Labem, Safari Park, 10:00–16:00
• 26 de septiembre – Praga, Día de los Héroes en Výstaviště, 11:00–17:00

Puedes encontrar la lista actual de eventos en los sitios web de Daruj život / IKEM y el proyecto Nábor hrdinů.

¿No tienes ningún evento cerca? Puedes hacer el frotis en casa

No tienes que viajar por medio país para registrarte. El Registro Checo de Donantes de Células Madre Hematopoyéticas del IKEM tiene decenas de centros de reclutamiento permanentes en toda la república. Si no tienes ninguno cerca, puedes contactar al registro por teléfono al 236 055 582 y solicitar el envío de un kit de frotis bucal a domicilio.

Otra red de puntos de reclutamiento es operada por el Registro Nacional Checo de Donantes de Médula Ósea.

«De todos modos, es casi imposible que sea compatible.»

Este es quizás el punto más importante de todo el artículo. Sí, la probabilidad de que una persona registrada en particular llegue realmente a la extracción es muy pequeña; el registro del IKEM la sitúa aproximadamente entre el 0,5 y el 1 %.

Pero precisamente por eso la base de datos debe ser enorme. Una persona puede no ser compatible. Ni cien personas. Ni mil. Pero entonces llega una persona cuyos marcadores HLA coinciden con el paciente como es necesario. Y para esa persona, ya no es una estadística. Es la posibilidad de recibir el trasplante que espera.

¿Y si no puedes registrarte?

Si no cumples con la condición de edad o salud, aún puedes ayudar. Por ejemplo, enviando este artículo a alguien entre 18 y 40 años, compartiendo un evento de reclutamiento en tu ciudad o difundiendo la información entre colegas, compañeros de clase o amigos.

También se puede apoyar la propia prueba de nuevos donantes. La tipificación HLA de las muestras iniciales no suele estar cubierta por las compañías de seguros de salud. El Registro Checo de Donantes de Células Madre Hematopoyéticas del IKEM estima este año un coste de aproximadamente 1 000 CZK por cada examen inicial, y su financiación es apoyada, entre otros, por fundaciones y donantes.

Y si quieres seguir directamente la historia de Jindra y la información actualizada de su familia, la encontrarás en Instagram @jindrova.nadeje.

¿Tienes unos minutos y cumples las condiciones? Considera inscribirte en el registro. Quizás nunca nadie te llame. Y quizás un día suene el teléfono porque tú puedes darle a alguien la oportunidad de seguir adelante.